Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’éducation thérapeutique du patient, ou ETP, vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les
compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (diabète, schizophrénie, insuffisance rénale, etc.).
Il s’agit donc d’un processus d’apprentissage, ayant pour but les changements de comportement du patient, pour devenir acteur de sa santé,
partenaire éclairé et actif. Ce processus est continu, il fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient, quelle que soit la discipline médicale concernée.
La Haute Autorité de Santé précise que l’ETP comprend des activités organisées conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, ainsi que des comportements liés à la santé et à la maladie. Elles ont pour but de les aider à comprendre leur pathologie et leur traitement, mais également collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge. En ce sens, l’ETP s’adresse également aux aidants. Savoir vivre avec la maladie, c’est établir un nouveau rapport à soi, aux autres et à l’environnement. Les bénéfices sont donc communs.
Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils
n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.
L’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa qualité́ de vie et à celle de ses proches.
Ses finalités spécifiques sont l’acquisition ou le maintien par le patient :
- De compétences d’auto-soins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité́ vise à sauvegarder la vie du patient ;
- De compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de
compétences psychosociales.
La loi Hôpital Patient Santé Territoire (HPST) de 2009 a officiellement formalisé l’ETP et définit les modalités de mise en œuvre. Ainsi, l’ETP s’appuie sur un programme, conçu en équipe pluridisciplinaire dont nécessairement un médecin. Ce programme est porté par un coordonnateur et autorisé par l’Agence Régionale de Santé pour une durée de 4 ans (renouvelable). La liste des programmes autorisés pour chaque région est disponible sur le site internet de l’ARS concernée. L’ETP est dispensée par des professionnels de santé formés (formation validante de 40h au minimum), et de plus en plus par des patients ou des aidants également formés. La mise en œuvre s’organise nécessairement en 4 étapes : le bilan éducatif partagé, la
définition d’objectifs pédagogiques personnalisés, les séances éducatives et enfin un temps d’évaluation (compétences acquises et déroulement du programme). Ces séances peuvent être individuelles ou en groupe, alors animées par un binôme d’animateurs formés. Leur durée, généralement de 2 heures, ainsi que leur fréquence, sont définies au sein du programme.
Même si les échanges entre les participants sont précieux et favorisés, cela va plus loin qu’un groupe de parole, avec un programme précis par séance, comprenant des objectifs définis et personnalisés.
Le concept de « programme » permet de donner un cadre, de garantir un apport méthodologique et théorique de qualité. Il est aussi gage de reproductibilité. C’est important tant pour les participants (patients ou aidants) qui vont bénéficier du même apport, que pour les animateurs qui n’ont pas à improviser l’organisation de la séance. L’animation peut donc être plus créative, s’ajustant aux besoins spécifiques du groupe présent. L’ETP s’appuie sur une posture singulière et une culture motivationnelle. Les techniques d’animation et outils pédagogiques sont choisis afin de faire émerger le savoir expérientiel des bénéficiaires sur un mode participatif. La parole d’un pair est généralement mieux perçue, acceptée et mémorisée que celle d’un professionnel. La pratique en groupe constitue un levier majeur pour le changement de comportement recherché.
La Haute Autorité de Santé (H.A.S.) a rédigé de nombreux guides, recommandations et autres textes pour aider à la mise en place d’ETP et en
favoriser la bonne qualité. Ceci permet aux équipes de pouvoir s’appuyer sur des référentiels communs.
L’approche toute particulière de l’ETP permet une rencontre singulière avec le patient, et sa famille, une nouvelle vision des soins et de la personne. Une fois les principaux obstacles du manque de temps et de financement dépassés, l’exercice de cette discipline est riche, varié et fort humainement, une expérience extraordinaire pour ceux qui ont la chance de la pratiquer.
Références :
Ref Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp#toc_1_2
Docteur Maïté CELHAY – Psychiatre au Centre Hospitalier des Pyrénées de PAU (64)
Coordinatrice de l’UTEPP (Unité Transversale d’Éducation thérapeutique du Patient en Psychiatrie)
Responsable de l’EMJSP (Équipe Mobile pour les Jeunes en Souffrance Psychique)
Formatrice en ETP
